Cet outil est mis a votre disposition pour faciliter votre recherche d’informations liées a votre pathologie. Elle ne vous empêche pas de poser toutes vos questions au personnel du service.
LA TABLETTE
MATHEC
Maladies auto-immunes et thérapie cellulaire
@ Mathec 2021

  • Le réseau national "Mathec" est labellisé "Centres de références des maladies Auto-Immunes systémiques Rares d'Ile-de-France (sites constitutif), Filière FAI2R" en 2017


  • Pour en savoir plus sur le CRMT MATHEC vous pouvez consulter notre site internet :
Site Mathec, notre page Facebook, notre chaîne YouTube ou nous appeler au
06 24 31 03 91 (AlloMathec)

MATHEC
Le Centre de Référence CRMR MATHEC fait partie de la Filière Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares (Fai2r).

  • La FAl2R est constituée de 19 centres de références (CRMR), dont MATHEC et de 67 centres de compétences (CCMR) en France, travaillant en réseau pour la prise en charge (diagnostic, traitement et suivi) des patients

  • L’objectif est de développer la mutualisation et la complémentarité des activités nécessaires à la prise en charge des patients, entre les CRMR et les CCMR

D'autres structures concourent à la prise en charge globale des patients
  • Les associations de patients
  • Les laboratoires de diagnostic et de recherche translationnelles
  • Les sociétés savantes, dont la Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC)
  • Pour en savoir plus sur la filière et ses actions : fai2r.com
La Fillière FAI2R

  • Elle œuvre également au développement de la recherche et des échanges scientifiques, à l’amélioration de la qualité des soins et des techniques, à la diffusion des connaissances et à l'information et aux échanges avec les patients et les familles.
SFGM TC
La Société Francophone de Greffe de Moelle
et de Thérapie Cellulaire
Les associations de patients en lien avec
MATHEC
Agendas pour les patients

MATHEC vous propose tout au long de l’année une sélection d’évènements pour partager et s’informer sur les maladies auto-immunes et auto inflammatoires.

N’oubliez pas non plus les évènements promus par la Fai2R et la SFGM-TC

Généralités
Maladies neurologiques
Maladies rhumatologiques
La sclérodermie systémique
  • La sclérodermie systémique est une maladie rare auto-immune. Le terme « sclérodermie » vient du grec « sclero » (dur) » et « derme » (peau) : c’est donc la maladie de la peau qui devient dure.
  • La sclérodermie est dite systémique lorsque la sclérose atteint la peau et les muqueuses, ainsi que certains organes internes (cœur, poumons, organes de l’appareil digestif…). (Source : Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS)
  • Pour en savoir plus, continuer à lire sur le site de la FAI2R
Si vous avez une sclérodermie systémique vous pouvez cliquer ici :
Le réseau canadien SPIN vous propose également des « boites à outils » en ligne pour vous accompagner au quotidien. Vous pouvez vous inscrire et parcourir leur site internet ici: https://tools.spinsclero.com/fr
Les problèmes bucco-dentaire au cours de la SSC
LES LEVRES
  • Diminution de l'ouverture de bouche
  • Possibles difficultés à fermer la bouche
  • Difficultés à mastiquer, réalisation de soins dentaires

LA MUQUEUSE BUCCALE
  • Erosion, ulcérations
  • Reflux gastro-œsophagien
  • Réactions inflammatoires de la langue
Les problèmes bucco-dentaire au cours de la SSC
LES GLANDES SALIVAIRES
  • Syndrome sec lié à la fibrose des glandes salivaires responsable d'une diminution de la production de salive

LE PARODONTE
  • Parodonte : gencive et ligament reliant la racine de la dent à l'os qui entoure la dent
  • Rétractation de la muqueuse et des freins de la bouche
  • Gingivite : inflammation de la gencive

LES DENTS
  • Augmentation du risque de caries, usure des dents
  • Difficultés de brossage
  • Hypersensibilité des dents, dents mobiles, déchaussement
Parondontite
Gingivite
Bonne Santé
Solutions
LES CONTROLES
Visite régulière chez votre chirurgien-dentiste :
  • Tous les 4 mois
Systématique avant de commencer un traitement par :
  • Immunosuppresseurs
  • Corticoïdes à long terme
  • Bisphosphonates
  • Autogreffe de moelle osseuse

LE BROSSAGE DES DENTS
Votre brosse à dents :
  • Souple
  • Manche volumineux pour améliorer la prise en main
  • Brosse à dents électrique
  • Brosse à dents avec manche en mousse
  • Petite tête pour atteindre les zones difficiles d'accès

LE DENTIFRICE
  • Utilisez un dentifrice doux
La prise en charge
LES LEVRES / LA MUQUEUSE BUCCALE
  • Bien hydrater les lèvres
LA SECHERESSE BUCCALE
  • Boire de l'eau régulièrement
  • Eviter les aliments acides, épicés
  • Préférez les chewing-gums sans sucre
  • Eviter le café, l'alcool et arrêter le tabac
LES PROBLEMES DENTAIRES
Dents manquantes :
  • Remplacer par des prothèses, Soigner les caries Erosions, grincement des dents (bruxisme) :
  • Demander une gouttière de protection nocturne
LES PROBLEMES PARODONTAUX
Gingivite et Parodontite :
  • Brossez vos dents même en cas de saignement
  • Détartrage
  • Bains de bouche en suivant les conseils d'utilisation
Les Ulcères Digitaux (1)
1. La prévention de la survenue d’ulcères digitaux

Contre-indication des toxiques :
  • Tabagisme actif et/ou passif, cannabis
Éviter les traumatismes :
  • Microtraumatismes, vibrations, blessures
Protection :
  • Utilisation de gants pour le jardinage, la cuisine...
  • Pansements occlusifs
  • Contre le froid : chapeau, gants chauffants, chaussettes, semelles de chaussures épaisses
  • Éviter les variations thermiques
Soins locaux préventifs :
  • Douche avec savon surgras, éviter les savons moussant et/ou parfumés
  • Masser après chaque lavage des mains avec une crème hydratante hypoallergénique
L’entretien de la peau avant la prévention des ulcères digitaux :
Si vous avez une atteinte cutanée de la peau et qu’elle est épaisse, dure, sèche et gratte :
  • Ne pas utiliser des savons détergents ou des produits agressifs (cosmétiques ou produits d’entretien ménager);
  • Portez des gants en cas de manipulation de produits irritants
  • Protéger les mains contre le froid, l’humidité et les traumatismes
  • Gardez votre peau bien hydratée en appliquant des crèmes émollientes
  • Les antihistaminiques peuvent aider à lutter contre les démangeaisons (à voir avec votre médecin).
Les Ulcères Digitaux (2)
2. Réalisation des soins de pansement pour ulcères digitaux par une infirmière

Laver, rincer et sécher :
  • Eviter l'utilisation d'antiseptique sur les plaies chroniques, sauf en cas d'infection
  • Laver la plaie avec du savon de Marseille, l'eau du robinet et un gant de toilette ou une douchette
  • Rincer avec du sérum physiologique
  • Sécher avec des compresses

Anesthésie locale :
  • Seulement si nécessaire
  • Association lidocaïne avec prilocaïne crème à 5% en couche épaisse sur la plaie pendant 30 minutes sous pansement hermétique
  • Licocaïne gel 2% ou nébuliseur 5% en couche épaisse sur la plaie pendant 10 à 20 minutes

Déterger :
  • Utiliser un grattoir de VIDAL, une curette de BROCQ ou des ciseaux pour cureter la fibrine, la nécrose et/ou les calcifications
Pansement :
  • Enfin il faut mettre un pansement dont la nature va dépendre de l’ulcère.
  • Selon que la plaie est: nécrotique, à déterger, exsudavite, bourgeonnante ou en voie d’épidermisation, différentes composantes de pansements (hydrocolloïde, hydrocellulaire hydrofibre, alginate hydrofibre, hydrogel et charbon) sont nécessaires et disponibles pour prescription par votre médecin.
Lupus Erythémateux Systémique
Le lupus systémique est une maladie rare auto-immune (qui évolue par poussées. Elle peut affecter de nombreux organes : peau, reins, poumons, ainsi que les articulations et le système nerveux. Pour en savoir plus, continuer à lire sur le site de la FAI2R

Si vous avez un lupus vous pouvez cliquer ici :

Sclérose en Plaques
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Pour en savoir plus, continuer à lire sur le site de la fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques (ARSEP)

Si vous avez une sclérose en plaques vous pouvez cliquer ici :
Autres maladies neurologiques
Polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique

La polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique est une maladie rare auto-immune qui évolue de manière progressive ou par poussées et affecte le système nerveux périphérique (SNP), un vaste réseau qui permet de relier le système nerveux central au reste du corps et de véhiculer des informations sensitives et motrices.
Pour en savoir plus, continuer à lire sur le site de : L'Association française des neuropathies périphériques (AFNP).

Si vous avez un polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique cliquer ici :



Maladie de Crohn
La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) ; les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif.
La maladie de Crohn évolue par poussées et elle peut concerner tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent (Source et plus d’information : Association François Aupetit (AFA).

Si vous avez une maladie de Crohn vous pouvez cliquer ici :
Traitement par thérapie cellulaire
Autogreffe de Cellules Souches Hématopoïétiques

L’Autogreffe :
  • Greffe dans laquelle le greffon provient du patient lui-même
Les Cellules Souches Hématopoïétiques {CSH):
  • Cellules de la moelle osseuse qui donnent naissance aux cellules du sang périphérique dans la circulation (globules rouges, globules blancs, plaquettes)
Le parcours du patient autogreffe:
  • Vous pouvez trouver toutes les informations concernant le déroulement de l'autogreffe dans le document suivant: ici
Pour en savoir plus :
Vous pouvez consulter le site internet Mathec
Autres thérapies cellulaires en développement
Traitement à l’étude : Greffes de Cellules Souches Mésenchymateuses (CSM) allogéniques issues d’un cordon ombilical dans le traitement du Lupus Systémique

  • Ce traitement par Thérapie Cellulaire est actuellement proposé dans le cadre d’une étude clinique aux personnes entre 18 et 70 ans atteintes de Lupus Systémique (LES) résistants aux traitements de première et de deuxième intention du LES (notamment la Prednisone par voie orale ≥ 6 mg / jour (ou l’équivalent) pendant au moins 28 jours et au moins un ou plusieurs des traitements immunosuppresseurs : Endoxan, Cellcept…).
  • Ce traitement consiste à injecter aux patients un certain type de cellules, les cellules souches mésenchymateuses (CSM). Des études ont montré que les CSM ont des capacités immunomodulatrices et immunosuppressives, c’est-à-dire qu’elles sont capables de réguler l’organisme, au sein du système immunitaire, de personnes atteintes de maladies auto-immunes et d’en apporter des bénéfices.
  • Ces CSM ont été prélevées à partir du cordon ombilical d’un donneur.euse sain.e et mises en culture par la suite. Elles sont ensuite réinjectées par perfusion à la personne atteinte de Lupus Systémique (LES).
  • Pour plus d’informations concernant les critères d’inclusion à cette étude, son déroulement et le suivi après-greffe, n’hésitez pas à contacter Eola Franciu (ingrid.munia@aphp.fr)
Autres thérapies cellulaires en développement
Traitement de l'étude: Injection de de cellules souches mésenchymateuses stromales (CSM) allogéniques issues de la Moelle Osseuse dans la Sclérodermie systémique

  • Ce traitement a été proposé aux patients âgés de 18 à 70 ans atteints de Sclérodermie systémique (SSc) et résistants aux traitements classiques par immunosuppresseurs ou ayant une contre-indication à l’autogreffe de Cellules Souches Hématopoïétiques (CSH) ou avec progression de la maladie suite à une autogreffe de CSH. Ce protocole de recherche a été mené à l’Hôpital Saint-Louis avec un recrutement des patients à l’échelon national.
  • La préparation des Cellules Souches Mésenchymateuses (CSM) a nécessité d’identifier un.e donneur.euse, de préférence à l’intérieur de la famille (frère, sœur, fils, fille, etc.). Les donneurs avaient tous signé un consentement éclairé de don de moelle osseuse, et avaient enregistré leur don au Tribunal de Grande Instance.
  • Le don de moelle osseuse avait lieu lors d’une courte hospitalisation pendant laquelle la moelle osseuse a été prélevée par ponction sous anesthésie locale, puis mise en culture au laboratoire de thérapie cellulaire pendant environ trois semaines pour isoler les CSM. Ces CSM ont ensuite été réinjectées par perfusion à la personne atteinte de Sclérodermie systémique (SSc). Cette procédure avait lieu dans une chambre du service de médecine interne et durait entre trente minutes et une heure.
  • A ce jour, 20 patients ont été inclus, traité et suivis dans ce protocole de recherche, et les inclusions sont à présents closes. Pour plus de renseignements, vous pouvez contact ingrid.munia@aphp.fr
  • Pour prendre connaissance de notre autre protocole de recherche en cours incluant les CSM, cliquez sur ce lien
Notre Priorité

Que votre prise en charge pour la procédure de « thérapie cellulaire » se déroule le plus sereinement possible. Pour cela, nous mettons à votre disposition un ensemble d'informations concernant votre parcours de soins.
Avant
Pendant
Après

Pour se rendre à l'hôpital

  • Si vous souhaitez des informations concernant la prise en charge de vos frais de transport, cliquez ici ou sur Assurance Maladie
  • Pour obtenir vos bons de transport, n'hésitez pas à contacter le secrétariat hospitalier aux numéros suivant selon votre hôpital
  • Pour toute question relative à votre hospitalisation ou votre RDV de consultation, vous pouvez contacter directement l'hôpital concerné via cet annuaire

Lors de votre séjour

  • Qu'est-ce que le forfait journalier hospitalier ? Plus d’informations ici
  • Qu'est-ce que le consentement aux soins ? Plus d’informations ici
  • Comment faire une demande de communication du dossier médical ? Plus d’informations ici et ici
  • Qu'est-ce que le Dossier Médical Partagé ? Plus d’informations ici

Vous pouvez demander à voir un.e psychologue ou un.e diététicien.ne en vous adressant à l’équipe médicale ou paramédicale.

De retour chez vous

Vous pouvez à tout moment nous contacter pour poser toutes vos questions


Sécurité sociale :

Santé et travail :

Assurance et emprunt :

Retrouvez toutes les fiches explicatives ici

Votre prise en charge sociale
Plusieurs acteurs peuvent intervenir dans ces démarches auprès de l’Assurance Maladie ou encore des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)

  • L'assistant(e) social(e) est à votre disposition pour vous guider dans vos démarches.
  • Pour la ou le rencontrer pendant votre hospitalisation, faite en la demande à votre médecin.
  • Pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, vous pouvez également contacter France Assos Santé par mail ou téléphone : Coordonnées France Assos Santé
  • Le congé de proche aidant: est ouvert à tout salarié qui cesse temporairement son activité ou travaille à temps partiel pour s'occuper d'un proche handicapé ou en perte d'autonomie (conditions à justifier). Sa durée est fixée à 3 mois sur l'ensemble de la carrière et donne droit à une Allocation Journalière de Proche Aidant (AJPA) par la Caisse d’Allocation Familiale (CAF).
Votre prise en charge sociale
  • La MDPH accueille, informe et accompagne les personnes en situation de handicap
  • Pour toute demande concernant le handicap, l'attribution d'aides et/ou de prestations, c'est auprès de la MDPH de votre lieu de résidence qu'il faut vous renseigner et effectuer vos démarches en remplissant le document suivant : Demande à la MDPH
  • Pour obtenir une Carte de Mobilité Inclusion, qui vous permet alors de bénéficier de priorité :
  • D'accès aux places assises et files d'attente
  • Aux places de stationnement public
  • Faite votre demande auprès de la MDPH e remplissant le document suivant (partie médicale à faire remplir par un médecin): Cerfa N° 15692
Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
Votre prise en charge sociale
Sécurité sociale
S'informer sur la rééduction motrice et la réhabilitation
LA KINESITHERAPIE
Nous mettons à votre disposition des exercices de kinésithérapie appliquées à la sclérodermie

Séance de kinésithérapie en ligne
  • L’Association des Sclérodermiques de France et le Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie vous propose un programme d'exercice : ici (nécessite d'être membre de l'AFS pour accéder aux exercices de kinésithérapie)
  • Si vous avez des questions, vous pouvez à tout moment rencontrer un kinésithérapeute en le demandant à l'équipe médicale
Des outils d'aide à la rééducation motrice pour la sclérodermie
L'ergothérapie
  • L'ergothérapie est une spécialité de santé qui s'intéresse à l'évaluation, à la réadaptation et au traitement des personnes souffrant de handicaps moteurs ou psychomoteurs.

  • Le but est de préserver ou développer l'indépendance et l'autonomie nécessaires à la vie quotidienne, familiale et professionnelle.
Des outils d'aide a la rééducation motrice pour Sclérose en plaques
LA KINESITHERAPIE
L‘importance de la Kinésithérapie dans la Sclérose en Plaques expliquée par Lumière sur la Sep
  • Séance de kinésithérapie en ligne
  • L’Association AFP France Handicap vous propose une petite vidéo d’exercices de kinésithérapie en ligne à faire régulièrement chez vous: ici
  • Egalement vous pouvez consulter la brochure ci-dessous
Des protocoles de prise en charge Diététique
  • Un(e) diététicien(ne) est à votre disposition dans le service pour votre prise en charge diététique
  • Pour toute question concernant l'alimentation ou demande de suivi diététique, vous pouvez vous adresser aux médecins et demander à la/le rencontrer
  • Elle/II pourra vous inviter à remplir le relevé alimentaire qui suit :
Conseils pour faire les courses et les repas
La diététicienne du CRMR Mathec a mis au point une fiche pratique de conseils pour vos courses et vos repas afin :
  • D'éviter les blessures liées aux activités ménagères
  • Prévenir les ulcères digitaux
  • Minimiser les symptômes lies à votre syndrome de Raynaud lors de l'exposition au froid

Cette fiche comporte différentes parties :

Pour en savoir plus sur l'alimentation équilibrée consultez cette fiche.
  • La diététicienne du CRMR MATHEC a élaboré pour vous une fiche pratique sur l'hygiène alimentaire.
  • Egalement pour comprendre les Reflux Gastro Œsophagien vous pouvez visionner cette vidéo
Droits des patients
Cette section a pour objectif de vous informer sur vos droits en tant qu'usager du système de soins.

Du fait de votre hospitalisation, vous pouvez être amené à vous poser certaines questions, nous avons tenté d'y apporter des réponses avec l'aide des fiches pratiques ci-dessous :


Pour tote autre question juridique ou sociales liée à la santé, vous pouvez également contacter France Asso Santé par email ou par téléphone : Coordonnées France Asso Santé
Made on
Tilda